Le Associazioni

aBRCAdaBRA Onlus
È la prima Associazione nazionale nata per sostenere tutti i portatori di mutazioni genetiche BRCA e le loro famiglie, lavorando insieme a sanitari ed Istituzioni. Le mutazioni dei geni BRCA1 e BRCA2 predispongono ad un’elevata percentuale di sviluppo del cancro al seno e all’ovaio, generalmente in età molto giovane e con forme particolarmente aggressive e sono responsabili della maggior parte dei tumori eredo-familiari. Le percentuali di cui parliamo vanno dal 50 ad oltre l’80%, contro il 10% circa della popolazione femminile non mutata. Per gli uomini predispone un rischio aumentato di carcinoma della mammella maschile e alla prostata. Recenti studi dimostrano che, sebbene con un’incidenza minore, esiste un rischio aumentato, in entrambi sessi, anche per altre patologie oncologiche come il tumore del pancreas ed il melanoma. Le mutazioni dei geni BRCA possono essere trasmesse ai figli, sia maschi che femmine, con una probabilità del 50% ad ogni nuova gravidanza. L’Associazione ha l’obiettivo di promuovere la diagnosi precoce e la prevenzione dei carcinomi, individuando la popolazione a rischio e dedicando loro percorsi ad hoc in centri altamente specializzati, le Breast Unit e i Centri specializzati per la cura del tumore ovarico. Promuove, inoltre, la ricerca scientifica e clinica, percorsi professionali, programmi di consulenza rivolti alle problematiche connesse alle forme BRCA, il supporto ai pazienti, la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, l’organizzazione di congressi, raccolte fondi, stimola gli interlocutori istituzionali a predisporre ed approvare PDTA specifici e a riconoscere l’esenzione del ticket in tutte le Regioni.
www.abrcadabra.it

ACTO ITALIA – Alleanza Contro il Tumore Ovarico
ACTO ITALIA è la rete italiana di Associazioni pazienti impegnata nella prevenzione e nella cura del tumore ovarico e dei tumori ginecologici. La rete è attiva in Italia attraverso una Associazione nazionale e 6 Associazioni regionali che operano in Piemonte, Lombardia, Toscana, Campania, Puglia e Sicilia. Dal 2010 ACTO ITALIA ha come missione migliorare la conoscenza e promuovere la prevenzione delle neoplasie ginecologiche, facilitare l’accesso delle pazienti alle terapie innovative e ai centri di cura di eccellenza per l’oncologia ginecologica, sostenere con programmi personalizzati la qualità di vita delle pazienti durante il percorso di cura, tutelare i loro diritti e quelli dei loro familiari. Acto Italia collabora attivamente con World Ovarian Cancer Coalition, l’Associazione mondiale per la lotta contro il tumore ovarico, ed è presente con propri rappresentanti negli advocacy board di ENGAGe (European Network of Gynecological Cancer Advocacy Groups) e di IGCS (International Gynecological Cancer Society). Acto Italia è tra i fondatori della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico e della Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici.

www.acto-italia.org

LOTO Odv – Uniti per le donne contro i tumori ginecologici
Loto è un’Associazione non profit nata con l’obiettivo di colmare il vuoto informativo e di consapevolezza sul tumore ovarico e sta allargando la propria area di riferimento a tutti tumori ginecologici. Nasce nel 2013 a Bologna su iniziativa di un gruppo di pazienti e amici. Oggi ha numerose sedi sul territorio nazionale, finalizzate a supportare le pazienti e le loro famiglie: affiancano la sede nazionale di Bologna i Centri Regionali di Ancona, Palermo e Roma, a cui si aggiungono i centri territoriali di Parma, Forlì, Rimini. I pilastri dell’attività di Loto sono molteplici: informazione, sensibilizzazione, sostegno della ricerca e supporto alle donne durante il percorso di malattia. In questo senso Loto garantisce alle pazienti affette dai tumori femminili un punto di riferimento costante per l’accoglienza, l’orientamento, l’accompagnamento nei day hospital oncologici; l’Associazione collabora poi con volontari, pazienti, famiglie, medici, istituti sanitari, enti di ricerca, Federazioni e Associazioni pazienti nazionali e internazionali e può contare sull’aiuto di diversi testimonial. L’impegno di Loto nell’ambito dell’informazione e sensibilizzazione è stato riconosciuto ufficialmente in ambito internazionale con il premio ricevuto nel 2021, in occasione della prima edizione dei World Ovarian Cancer Coalition Impact Awards. Loto – unica Associazione italiana premiata – si è distinta per il fondamentale contributo alla campagna di sensibilizzazione annuale in occasione della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico.
www.lotonlus.org

Mai più Sole contro il tumore ovarico
L’Associazione nasce nel 2014, in memoria di una donna ammalata di tumore ovarico, per aiutare tante donne nella sua stessa situazione a non sentirsi più sole e prive di riferimenti, spiegazioni, risposte, consigli, conforto. Mai più Sole si propone di promuovere iniziative nei confronti delle donne colpite da tumore ovarico o a rischio di contrarlo mirando a ridurne la mortalità tramite il sostegno alla ricerca scientifica, l’accesso a cure di qualità, la promozione di attività informativa e divulgativa al fine del raggiungimento dell’obiettivo della diagnosi precoce. L’Associazione promuove l’informazione e la prevenzione del tumore ovarico attraverso un sito web e pagine social, organizza convegni e incontri al fine di divulgare la conoscenza della patologia e del rischio genetico, informa sulle nuove opportunità delle terapie di mantenimento. Mai più Sole inoltre promuove iniziative volte a garantire i nuovi bisogni riabilitativi delle donne affette da tumore ovarico e a migliorare la loro qualità di vita tramite l’organizzazione di laboratori psicoriabilitativi terapeutici.
www.maipiusole.sardegna.it